À l’occasion des 20 ans du REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), un travail de synthèse sur les apports du registre a été mené. Sur le point de vue des patients avec une maladie rénale stade 5, les messages clés suivants ont été retenus. L’initiative SONG (Standardised Outcomes in Nephrology) l’a montré, les critères de jugement de la prise en charge en dialyse que les patients et aidants privilégient ne sont pas ceux que l’on retrouve traditionnellement dans les études publiées. Par exemple, en hémodialyse, il s’agit de : la fatigue, la capacité à voyager, le temps sans dialyse, l’impact sur la famille et la capacité à travailler. La préoccupation de donner la parole aux patients a d’emblée été au cœur du registre REIN. En outre, des représentants de patients siègent au conseil scientifique REIN et au sein du groupe de pilotage. Bien qu’essentiellement orienté sur des données de santé quantitatives recueillies auprès des professionnels, REIN a également soutenu les études portant sur des données recueillies directement auprès des patients. Ces études permettent d’aborder des questions proches des problématiques des patients sur leurs parcours de soins et leur vie avec la maladie. La mise en place d’un outil de recueil électronique et de routine du point de vue des patients dans l’évaluation de leur prise en charge et le soutien de recherches à l’initiative des patients participent à positionner le REIN comme outil partenaire au service des patients, unique en France.