Les façonnements des parcours de soins menant au démarrage de la dialyse en urgence : croisement des points de vue de médecins généralistes, néphrologues et patients
Abstract
Introduction :
Le démarrage de la dialyse en urgence (DU) reste un problème important dans le parcours de soins des MRC. Adressage tardif, absence de soins néphrologiques et scores de co-morbidité élevés ont été mis en évidence comme facteurs de risque de DU. Cependant, comment ces facteurs surviennent et contribuent à dessiner des trajectoires menant au DU reste inexploré. En mobilisant le discours de patients, médecins généralistes et néphrologues, cette étude qualitative identifie et décrit comment les parcours de soins menant au DU se façonnent.
Description/méthodes :
Le terrain d’enquête était la Bretagne. Trois échantillons ont été constitués et interrogés par entretiens semi-directifs : patients ayant démarré la dialyse en urgence entre 2017 et 2019 (définition du registre REIN), médecins généralistes et néphrologues. L’échantillonnage s’appuyait sur la recherche d’un maximum de diversité de profils socio-économiques de patients et de modes d’exercice et d’ancienneté de professionnels de santé. Une analyse thématique croisée entre les trois corpus de transcriptions a été réalisée.
Résultats :
Vingt patients, 12 médecins généralistes et 18 néphrologues ont été interrogés. Cinq thèmes ont été identifiés : (1) l’apprentissage de l’objet « dialyse » ; (2) les représentations de la dialyse et des soins néphrologiques comme : (a) une inacceptable rupture biographique, (b) l’effrayante machinerie invasive (c) la goutte d’eau faisant déborder le vase thérapeutique ; (3) l’écart entre la maladie perçue et traitée ; (4) le passage entre les mailles du filet préventif ; (5) l’inévitable imprévisibilité du cours de la MRC.
Conclusion :
Cette étude montre comment les trajectoires menant au DU sont le résultat d’interactions entre les représentations construites des patients de la dialyse, le rapport à la sphère médicale et la physiopathologie de la MRC. Ses résultats suggèrent l’intérêt d’une évaluation des programmes d’éducation thérapeutique à la suppléance, un renforcement de l’accompagnement psychologique, mais aussi la conception et le déploiement d’une campagne de sensibilisation centrée sur la santé rénale.