Pour une (vraie) transformation de l'offre dans le champ du handicap et du grand âge sans "rupture de parcours"
Abstract
Ce rapport est le fruit du travail de recherche des équipes de l’EHESP, conduit de 2016 à 2022 dans le
cadre d’une convention avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie. Il a pour objectif de
donner des éclairages sur quelques points névralgiques dans la transformation de l’offre à destination
des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en perte d’autonomie, pour qu’elles
se sentent vraiment chez elles dans leur habitat, qu’elles bénéficient d’un réel pouvoir d’agir et d’un
parcours plus inclusif. Pour ce faire, nous avons cheminé à travers les grands univers qui composent le
système de santé et d’accompagnement : celui des pouvoirs publics, celui des personnes concernées
et de leur entourage, et celui des professionnels et de leurs responsables. Grâce à une douzaine
d’études, nous avons pu recueillir et confronter les points de vue de ces divers acteurs et observer les
personnes bénéficiant de nouvelles offres de service à domicile ou d’habitats alternatifs. Nous avons
aussi décrit certaines des interactions existantes entre ces univers, notamment dans le cadre des
processus transformationnels (démarche qualité au niveau local, innovation au niveau territorial et
transformation stratégique de l’offre au niveau national). Nous avons aussi analysé comment ces
interactions pourraient être améliorées, afin de faire émerger une offre de service plus adaptée aux
besoins des personnes, dans de meilleures conditions.
En partant d’une douzaine d’enjeux pour les personnes concernées, nous avons commencé par
reconstituer à grande maille la trajectoire des réformes récentes dans le champ du handicap et du
grand âge. Nous avons pu repérer un décalage entre les ambitions affichées par les pouvoirs publics et
les possibilités limitées des acteurs de terrain pour mettre en place des dispositifs de coordination4, et
vraisemblablement aussi pour développer de nouvelles offres de service dans le sanitaire et le médico-
social. Nous avons dégagé quelques points communs et quelques spécificités des deux champs du
handicap et du grand âge, en mettant en évidence qu’ils gagneraient à converger autour des points
forts de chacun, comme l’unification de la coordination et l’ouverture sur les acteurs du droit commun
avec un travail intersectoriel, pour une démarche plus inclusive. Il conviendrait de même, de travailler
à un meilleur rapprochement des ARS et des conseils départementaux dans leurs divers modes
d’action (observation des parcours, soutien à l’innovation, planification, allocation des ressources), un
rapprochement qui pourrait être facilité par la CNSA, de par son rôle privilégié et ses capacités de
financement.
Dans un deuxième temps, nous nous sommes centrés sur les nouvelles formule de l’offre, de type
habitat alternatif ou de soutien renforcé de l’aide et des soins à domicile, et nous avons mis en
évidence leur diversité constituant une palette d’offre adaptée aux situations variées des personnes.
Par ailleurs, les finalités recherchées nous ont paru un élément essentiel de leur catégorisation.
A travers l’observation du quotidien de quatre habitats alternatifs pour personnes en situation de
handicap ou pour personnes âgées en perte d’autonomie, nous avons dégagé quatre enjeux majeurs
pour les personnes : le besoin de personnalisation, de se sentir « chez soi », de disposer d’un pouvoir
d’agir et de participer à la vie sociale au sein de l’habitat et dans le quartier. Il en découle certaines
exigences vis-à-vis de l’organisation de l’habitat, des professionnels qui les soignent et/ou
accompagnent, de l’aménagement des locaux, notamment des espaces communs, et de l’implantation
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dans le quartier. Deux points majeurs nous sont apparus : d’une part, la nécessité de ménager des
espaces de régulation entre habitants, entourage et professionnels pour gérer au mieux la
communication et la gestion des tensions éventuelles, et, d’autre part, l’intégration d’une fonction de
coordination et d’animation, pour assurer la cohérence des soins et des accompagnements, au sein du
dispositif et avec les acteurs du territoire.
Par ailleurs les intervenants professionnels confrontés à un travail complexe nécessitent aussi toute
l’attention de leurs responsables, afin qu’ils bénéficient des formations et accompagnements idoines,
notamment pour développer des postures adaptées au respect de l’intimité des personnes, au
développement de leur pouvoir d’agir et à l’accompagnement à leur vie sociale. Le mode de
management qui pourrait s’inspirer de l’éthique du care, devrait mettre en avant la reconnaissance du
travail bien fait et des initiatives pertinentes : ceci nécessite que les responsables soient aussi formés
et accompagnés dans cet esprit et pour mieux gérer les multiples tâches qui leur incombent (planning,
coordination, régulation, recrutement, etc.).
Enfin, nous avons tenté de décrypter les processus transformationnels (démarche qualité, innovation
et transformation stratégique) à l’œuvre dans le système de santé et d’accompagnement, en mettant
en évidence les interactions entre pouvoirs publics et acteurs de terrain, et en dégageant quelques
facteurs de succès. Nous avons identifié en particulier, le besoin de démarches en intelligence
collective réunissant les acteurs de terrain, progressant pas à pas, où les pouvoirs publics jouent un
rôle de facilitateur, et aussi le bénéfice de collectifs d’acteurs favorisant le partage d’expériences
inspirantes. Nous en donnons une illustration au travers de la transposition des Pays-Bas à la France,
du modèle Buurtzorg des équipes autonomes de quartier, modèle qui semble constituer une solution
intéressante pour les services d’aides à domicile intervenant au sein des habitats alternatifs.
Keywords
Politique publique
Politique handicapés
Politique vieillesse
Personne âgée
Personne handicapée
Parcours de vie
Innovation
Individualisation
Pouvoir
Autonomie
Autodétermination
Domicile
Soutien domicile
Habitat alternatif
Habitat inclusif
Service à la personne
Coordination de parcours
Coordination
Plateforme de services (PFS)
EHPAD
Ehpad hors les murs
Offre soins
France